Vem i hela vården kan man lita på?
Det smyger sig på. Den evinnerliga tröttheten, ryggsmärtan, stelheten på morgonen. Hon anar ingenting, tänker att det är en ovanligt ihärdig förkylning och brist på vila, studentlivet i Uppsala kan vara tufft. Hon börjar få svårt att komma i tid till föreläsningarna, om hon ens orkar försöka överhuvudtaget. Liv är 21 år gammal och hinner inte med sina universitetsstudier. Hösten hinner bli vinter och vintern blir vår. Det är först när Liv börjar tappa hår som hon förstår att något är allvarligt fel.
Till slut tar sig Liv in till Akademiska sjukhusets akutmottagning i Uppsala. Då har hon inte ätit någonting på tre dagar.
– Jag fick stanna över natten.
Liv drar i sina tröjärmar och ser mig inte i ögonen. Vi sitter på ett trångt café i Uppsala. Här trängs myspluggande studenter med gapiga gymnasiegäng och alla betalar utan knussel överpris för kaffet. Det är februari och råkallt ute, en sådan kyla som kryper in i kroppen och stannar kvar. Liv verkar ha svårt att resa sig ur den låga fåtöljen när hon ska hämta påtår.
I fjorton dagar skickas hon mellan olika avdelningar. Infektionsavdelningen, blodavdelningen, njuravdelningen. Hon får gå före i köer. Vårdpersonalen tar blodprov och benmärgsprov.
– Du har i alla fall inte leukemi, sa de till mig.
Liv rycker på axlarna i en hopplös gest.
SLE, eller systemisk lupus erythematosus, är den diagnos som Dr House säger att det aldrig är. Sjukdomen är svår att diagnosticera, med symptom som kan indikera många andra tillstånd. Framförallt drabbas den insjuknade av en onormal trötthet som inte går att sova bort. Feber och rodnande fjärilslika utslag i ansiktet kan förekomma och viktnedgång till följd av minskad aptit. Symptomen liknar dessvärre vad en vanlig student kan känna efter en särskilt tung termin på universitetet. Men för Liv blev det värre.
– Jag kunde sova till klockan ett på dagen och vakna stel och lika trött som innan. Jag frös hela tiden och orkade inte göra någonting. Terminen tog slut, som tur var, men mina betyg hann sjunka.
Läkarrådet samlades och enades om diagnos och medicinering. Kortison fick bli lösningen. Till följd av behandlingen ökade Liv kraftigt i vikt. Över tio kilo i ren vätska.
– Svullnaden flyttade runt i kroppen, från överkroppen till benen så att jag inte kunde ha byxor på mig. Jag fick högt blodtryck och kunde inte gå. Läkaren sa: ”du får leva med att kortison gör dig svullen”.
Den stora svullnaden gjorde det dagliga livet svårt. Liv höll sig mest hemma. Kurslitteraturen samlade damm i en orörd hög på skrivbordet.
– Ibland när jag vaknade kunde jag inte se för mina ögon var så igensvullna.
På caféet klirrar det av porslin. ”Skramlar”, kanske är rätt ord. Sällskapet bredvid pratar högljutt om en kommande maskerad. De ska tydligen ha en sandstrand i källaren. Liv försöker förklara hur det var att se sitt ansikte och sin kropp förändras.
– Jag kände inte igen mig själv och var inte alls bekväm med att vara så svullen. Jag ville inte – och kunde inte – vara ute bland folk.
Efter två veckors kortisonbehandling ber Liv sin läkare om hjälp. Det är inte samma läkare som tidigare. Av den nya läkaren får hon en vätskedrivande tablett och resultatet låter inte vänta på sig – svullnaden försvinner och vips – Liv kan gå.
– Det känns oprofessionellt av den första läkaren att inte bry sig. Konstigt att hon inte ville göra något åt det fastän jag bad om hjälp. De där två veckornas svullnad var helt i onödan. Då visste jag ju inte att det skulle ta slut.
Efter kortisonbehandlingen följer tre månader med cellgift. En gång varannan vecka får Liv ligga i en säng på Akademiska sjukhuset och få den gula blaskiga vätskan inpumpad intravenöst, som dropp. Det tar ofta en halv dag att få en dos cellgift. Under tiden som Liv är på sjukhus löper terminen på. Vid Livs sjukhusbesök brukar det komma in olika läkare i rummet. De frågar hur läget är, innan de går igen.
–Det kändes konstigt att gå till sjukhuset, få cellgift i några timmar och sedan gå hem igen.
Många gånger under vårt samtal hänvisar Liv till saker som ”konstiga”. Hon är inte van vid att vistas i sjukhusmiljöer. Sjukvården har varit något att läsa om i tidningarna. De där långa grå sjukhuskorridorerna går man bara i för att besöka någon sjuk gammal släkting.
Jag frågar Liv om hon någon gång har fått sin sjukdom förklarad för sig. Svaret är enkelt.
– Nej.
Veckorna går, Liv tragglar med att försöka komma ikapp med studierna och under tiden upptäcker läkarna att hon har en speciell sorts SLE. Hon blir kallad till sjukhuset för ett möte med en reumatolog som ska vara expert inom området. Det är första reumatologen hon träffar på sex månader.
Väl på sjukhuset får hon komma in i undersökningsrummet. Hon hoppas på att få sin sjukdom och sin situation förklarad, väl medveten om att det är en expert hon träffar. En ung läkarstudent är med i rummet.
Experten bläddrar i journalen. När han ser att kortisondosen har sänkts frågar han Liv varför. Hon har inget svar. Han uttrycker missnöje över att ”de ändrar och har sig”. Liv säger ingenting. Experten fortsätter att bläddra och kommer fram till pappret med hennes svar från blodproven. Siffrorna är väldigt avvikande. ”Titta på de här konstiga värdena ” utbrister experten, riktad mot läkarstudenten.
– Jag kände mig som ett exotiskt djur. De hade kunnat vänta till jag hade gått.
Nu är Liv forskningspatient hos experten. Det var vad han ville fråga om på mötet. Hon har tydligen konstiga antikroppar som är spännande att följa.
– Jag var helt jävla förkrossad när jag gick därifrån. Jag kände mig som en labbråtta.
De första sjukhusveckorna när Liv insjuknade akut var hennes föräldrar med vid alla besök. De är oroliga och vill egentligen att Liv ska flytta hem igen.
– Det har varit jobbigt för dem.
Jag frågar Liv hur hennes liv har förändrats sedan hon blev sjuk. Hon tänker efter.
– Jag har ibland svårt att gå och att sätta mig ner och ställa mig upp. Det är väldigt mycket mediciner, ungefär tio tabletter om dagen. Jag fyller på en dosett en gång per vecka. Det blir så synligt för mig, och för andra om de ser den, att jag är sjuk.
Liv säger att hennes kompisar blev chockade när hon berättade om sin sjukdom. De visste inte vad som hade hänt de senaste månaderna.
– Jag höll mig inne när det var som värst. Jag försökte hålla skenet uppe. Jag tror att mina kompisar blir lugnade av att jag inte ser så sjuk ut. SLE syns inte utanpå och det är skönt, men det är också jobbigt för folk förstår inte att jag mår dåligt.
Liv mår ganska dåligt. Sjukdomen påverkar Livs nervsystem. Hon beskriver att hon har förlorat all lust att göra någonting. Tidigare har hon aldrig haft problem med att plugga, universitet har varit lätt. Hon har varit social och tycker om att hitta på saker. Inte nu längre.
Studenthälsan får man endast hjälp från om man har speciella anledningar. Kurator måste man ha remiss till och det är svårt att få tid till en läkare som kan skriva remissen. Experten är hon inplanerad att träffa en gång per halvår. Liv har gått hos en kurator i några månader, men det fungerar inte.
– Hon är inte dålig på sitt jobb, men hon har inte kunskaperna. Jag är ett för svårt fall för henne.
Det är svårt att passa in exakt i mallen. Både ungdomspsykiatrin och vårdcentralen har tvärtom sagt att hennes fall inte är tillräckligt svårt för att de ska ta sig an henne. Det har tagit månader av väntan för att få dessa besked. Nu söker Liv hjälp privat, hos terapeuter som kostar uppemot tusen kronor i timmen.
– När snön kom i vintras grät jag en hel natt. Jag kan inte slappna av. Ibland kan jag sitta hemma och gråta i fyra-fem timmar i sträck.
Liv har mått dåligt ganska länge, långt innan hon fick diagnosen. En läkare har försökt ge henne antidepressiva medel, men Liv orkar inte med fler tabletter. En annan läkare har förklarat att depression är ett vanligt symptom av sjukdomen, så är det bara. nbsp;
– Det känns som att man måste hoppa ut genom fönstret för att få hjälp.
Som tur är, eller tur i oturen, känner Liv flera med samma diagnos. De upplever samma sak – att sjukvården inte lyssnar på unga.
– Det känns som att läkarna antar att man har tid att vänta. För läkaren är det bara ett jobb, för mig är det mitt liv. Läkarna har ingen koll på hur jag mår. Man vill inte anförtro sig när det man säger trivialiseras.
Liv heter egentligen någonting annat.
