Kroniskt sjuk– ett deltidsjobb

När Nina, som egentligen heter något annat, fick känselbortfall i halva kroppen var hon tretton år och älskade att spela Guitar Hero. Fötterna slog i varandra medan hon gick, så att de började blöda.

– Jag kunde inte spela Guitar Hero längre, det gick inte utan känsel. Men den första barnläkaren jag träffade tog mig inte alls på allvar, hon skrattade och trodde att jag låtsades, berättar Nina, som idag är 22 år.

Vi träffas vid Engelska parkens glasentré, där hon precis har haft föreläsning. Det enda som sticker ut med Ninas yttre är att hon har på sig högklackade sandaler denna i mitt tycke ganska kyliga vårdag. På många sätt lever hon också ett alldeles vanligt studentliv. Samtidigt är det ingenting Nina tar för givet, och den där barnläkarens miss skulle kunna ha inneburit att hon inte kunnat gå idag.

– Hon sade att jag skulle få vänta ett år på undersökning. Det som räddade mig var att en byggare som renoverade vårt hus fick höra om mina symptom och rådde oss att kontakta en överläkare på Karolinska som han kände. Den läkaren såg till att jag blev magnetröntgad direkt, säger Nina.

Röntgenbilderna visade plack över hela hjärnan, vilket tydde på att hon redan haft flera skov av multipel skleros, MS. Det är en autoimmun sjukdom som innebär att inflammationer och ärr på nervtrådarna gör att impulser inte kommer fram som de ska. MS kan ge en mängd olika symptom, såsom känselrubbningar, skakningar, smärta, problem med synen och depression. Det är ovanligt att som Nina få diagnosen redan vid tretton års ålder.

– Då var det inte så jobbigt. Jag blev mobbad för att jag gick konstigt och hade spasmer, nu fick jag veta vad det berodde på. Det gjorde mig lite speciell, säger Nina.

Eftersom sjukdomen blivit så pass aggressiv när den upptäcktes satte man in behandling med kortison direkt, och symptomen försvann på fem dagar. Nina har sedan dess fått medicin som bromsar sjukdomsförloppet. MS har inte hindrat henne från att ha många järn i elden. Sedan hon började plugga i Uppsala för tre år sedan har Nina haft flera engagemang vid sidan av studierna och ett rikt socialt liv.

– Jag tycker om att vara aktiv. Samtidigt har det handlat om att jag vill bevisa för mig själv att jag klarar att ta på mig mycket. Ett tag trodde jag att jag var oövervinnerlig, men nu har jag blivit tvungen att lära mig kompromissa.

Förra läsåret jobbade Nina heltid på Uppsala studentkår. Då fick hon ett nytt skov, som började med att ett finger domnade. Åter blev hon tvungen att kämpa för att tas på allvar i vården.

– Läkaren sade att jag kanske hade sovit på fingret, och skulle ringa upp om det blev värre. Men ett finger är ju inte domnat i flera veckor när man har sovit på det, säger Nina menande.

Domningarna spred sig över hela kroppen. Nina kontaktade en läkare som följt henne sedan hon fick diagnosen, och nu arbetade på Danderyds sjukhus. Han såg till att hon fick magnetröntgen.

– Det var en chock att byta till vuxenläkare. Trots att jag fått bekräftat att jag skulle bli kallad var jag tvungen att ringa och tjata för att få en tid, säger Nina.

När det väl bekräftats att hon fått ett skov fick Nina påbörja en ny behandling. Veckan innan vi träffas har hon fått sin andra omgång med dropp av läkemedlet Lemtrada. Det har tidigare använts mot leukemi, men har visat sig fungera bra på MS-patienter. Lemtrada slår ut B-och C-lymfocyterna, som angriper det centrala nervsystemet vid MS. nbsp;

– Hela immunförsvaret är utslaget efter behandlingen, jag måste undvika folksamlingar och får absolut inte träffa små barn, berättar Nina.

Lemtrada kan ge en hel del biverkningar, däribland herpes, sköldkörtelproblem och gråstarr. Men Nina upplever att behandlingen har fler fördelar än nackdelar. Även om de symptom man redan har fått finns kvar minskar risken betydligt för att få fler skov. Nina känner att hon är betydligt piggare sedan hon började med Lemtrada. Antagligen är det också tack vare den hon kan gå i sina högklackade sandaler.

– Förut hade jag svårt med balansen, så det är en blessing att kunna ha högklackat nu.

Känseln är fortfarande rubbad– Nina beskriver det som att ha jeans över hela kroppen– och i likhet med många andra MS-patienter lider hon av smärta och fatigue, trötthet som inte går att sova bort.

– Det känns lite som att vara konstant bakis. Dessutom har jag sömnproblem. Fatigue gör det svårt att hantera intryck, när jag har överansträngt mig går hjärnan på högvarv när jag ska sova, säger Nina.

Hon tar sju olika läkemedel för att klara sin vardag. Det tar också mycket tid att vara sjuk, eftersom Nina har kontakt med flera olika avdelningar på sjukhuset är hon där i princip varje vecka.

– Det är som ett deltidsjobb, säger hon.

Det är många i hennes omgivning som inte känner till sjukdomen. De närmaste vännerna och familjen vet. Nina tror att fördomarna i samhället har minskat något sedan hon fick diagnosen, men vill ändå vara anonym i Ergo då hon är rädd att framtida arbetsgivare skulle backa om den här artikeln dyker upp när de googlar henne.

– Det är förstås synd att det är så. Jag kan tycka det är jobbigt att höra andra prata om människor med funktionsnedsättningar på ett visst sätt. Jag känner en koppling till alla som lever med en funktionsnedsättning, säger Nina.

Nina har varit tvungen att berätta för sina lärare, eftersom hon ofta missar undervisning på grund av sjukhusbesök. Att vara student med kronisk sjukdom innebär utmaningar, men det har hjälpt mycket att lärarna varit förstående.

– Man kan få bra stöd från samordnarna för studenter med funktionshinder, men universitetet är ganska dåliga på att informera om den hjälp som finns. Det är också problematiskt att man ännu inte kan vara sjukskriven på deltid som student. Det var tur att jag hade studieuppehåll och jobbade på kåren när jag behövde vara sjukskriven, säger Nina.

Värst är ändå rädslan över alla symptom MS kan ge. Ibland känner Nina att hon hela tiden går och väntar på att få ett skov. Det finns bland annat risk för att bli blind, vilket Nina skulle uppleva som en större sorg än att sitta i rullstol. Samtidigt ser behandlingen med Lemtrada hittills ut att fungera väldigt bra, och trots sjukdomen är hon i helhet en lycklig och glad person.

– Nu har jag pratat en massa om det negativa. Men jag tycker om mitt liv väldigt mycket. Jag har många fina vänner som ger mig energi, säger Nina.

Idag verkar våren äntligen ha kommit för att stanna. Solen är något hon njuter mycket av. Kanske, säger Nina, har hon lärt sig att uppskatta glädjeämnen mer än de som inte lever med en kronisk sjukdom.